La hemofilia en Ecuador podría tener una presencia mayor a la reflejada en los registros oficiales. Mientras el Ministerio de Salud Pública reporta la atención de 854 pacientes en 24 hospitales del país, el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia proyecta que la cifra real superaría las 1.700 personas, lo que evidencia un posible subregistro de esta enfermedad rara en el sistema sanitario.
Ante esta diferencia, ambas instituciones iniciaron una nueva etapa de cooperación técnica orientada a fortalecer la detección temprana, mejorar el seguimiento clínico y actualizar el modelo de atención integral para pacientes con trastornos hemorrágicos. El objetivo es reducir las brechas históricas en diagnóstico y garantizar una respuesta sanitaria más oportuna y eficiente.
La falta de identificación de casos no solo impacta en la confiabilidad de las estadísticas, sino que también genera riesgos clínicos significativos. En la práctica, cada persona no diagnosticada representa un paciente expuesto a hemorragias internas recurrentes y a una disminución progresiva de su calidad de vida.
Como parte de las acciones prioritarias, se impulsará la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia, que consolidará información validada y actualizada en todo el territorio. Esta herramienta permitirá planificar de manera más precisa la compra de medicamentos, optimizar la distribución de recursos públicos, diseñar políticas preventivas basadas en evidencia y disminuir las desigualdades regionales en el acceso a tratamiento especializado.
Para las familias, la implementación del registro supone un avance concreto en términos de visibilidad institucional, continuidad terapéutica y acceso a programas de atención integral.
Paralelamente, el MSP avanza en la revisión de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, con el propósito de alinearlas a recomendaciones internacionales y a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud en materia de enfermedades raras. La actualización contempla la priorización del tratamiento temprano, la adopción de enfoques preventivos, el uso eficiente de terapias y la ampliación progresiva de cobertura en todo el país./Primicias
