El mundo de la medicina celebra un hito histórico: la Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de actualizar su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, incluyendo por primera vez una terapia que cambia radicalmente las reglas del juego para la hemofilia A. Pero en Ecuador, esa “celebración” se siente lejana, casi ajena.
Mientras la ciencia avanza a pasos agigantados, pacientes como Alex Adriel Arellano, un niño ecuatoriano de nueve años, siguen atrapados en un sistema que lucha por ponerse al día. Para Alex, la innovación no es un concepto abstracto; es la diferencia entre vivir con dolor crónico y poder cumplir su sueño de jugar al fútbol.
La hemofilia A es un trastorno hereditario donde la sangre no coagula adecuadamente debido a la falta del factor VIII. Tradicionalmente, esto significaba para los pacientes, especialmente los niños, una vida atada a infusiones intravenosas varias veces por semana, pero la nueva terapia, el emicizumab, rompe este paradigma.
A diferencia de los tratamientos convencionales, esta molécula actúa como un “puente” inteligente a nivel celular (uniendo los factores IXa y X), permitiendo la coagulación incluso en los casos más complejos. Sus ventajas, validadas ahora por la OMS como esenciales, son transformadoras:
Adiós a las venas: Se administra vía subcutánea, no intravenosa.
Menos frecuencia: Dosis que pueden ser mensuales.
Prevención real: Reduce drásticamente los sangrados espontáneos que destruyen las articulaciones.
El rostro de la urgencia: Cuando el tiempo no perdona
Para entender la gravedad de que Ecuador no garantice el acceso a este medicamento, no hace falta mirar estadísticas, basta con mirar las rodillas de Alex. Diagnosticado con Hemofilia Severa Tipo A, Alex recibe actualmente el tratamiento convencional.
A pesar de la disciplina de su familia y las inyecciones rutinarias, no es suficiente. Sigue sufriendo sangrados internos frecuentes. Cada uno de estos episodios es un golpe acumulativo que puede dañar sus articulaciones de forma irreversible y generar artropatía hemofílica.”La medicina actual le ayuda, pero no detiene el daño. La nueva terapia le permitiría vivir con más libertad y menos miedo a despertar con dolor”, confiesa Cyndi, su madre.
La familia hoy libra una batalla que no debería existir: luchar contra procesos administrativos tediosos para acceder a un fármaco que su médico ya prescribió, pero que no está en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.
La brecha entre la ciencia y la burocracia
Ecuador se enfrenta a una paradoja dolorosa. El medicamento está aprobado en el país para un subgrupo, pero el acceso real es una carrera de obstáculos. Esta inclusión de la OMS prioriza una solución menos invasiva que facilita una vida activa y reduce hospitalizaciones. Lo que el mundo ya considera esencial, en Ecuador debería ser accesible de inmediato. Incorporar esta terapia es también una estrategia de sostenibilidad para el sistema de salud, al evitar los enormes costos que implica esta Enfermedad
Una carrera contra la discapacidad
Las cifras respaldan la urgencia. Según la Federación Mundial de Hemofilia, se estima que en Ecuador existen 1.708 personas con hemofilia, de las cuales unas 755 tienen Tipo A, la mayoría en estado severo.Sin una profilaxis adecuada y moderna, el destino de estos pacientes, especialmente los niños, es la discapacidad progresiva.
La OMS ha sido clara: los medicamentos esenciales deben estar disponibles “en todo momento y en cantidades adecuadas”.Hoy, Ecuador tiene la oportunidad de alinearse con los estándares internacionales o seguir permitiendo que la burocracia decida sobre la movilidad de sus niños. Para Alex, y cientos como él, cada día sin acceso es un día que sus articulaciones no recuperarán jamás.
